Her Perşembe saat 21.00 da KANAL34’ te canlı yayınlanan talk Show programı Ümit Öner İle Hayata Dair programının bu haftaki konularından biri de FMF Hastası Nisa Nur TUTKUŞ’ du.
FMF; Ailesel Akdeniz Ateşi (FMF) karın ve/veya göğüs ağrısı ve/veya eklem ağrısı ve şişliğinin eşlik ettiği tekrarlayan ateş nöbetleri ile karakterize bir genetik hastalıktır. FMF genetik bir hastalıktır. Akdeniz ateşinden sorumlu gen MEFV genidir ve iltihabın sınırlandırılmasında rol oynayan bir proteini kodlar. FMF’ te olduğu gibi, bu gen mutasyon taşırsa, bu sınırlandırma düzgün yapılamaz, ve hasta ateşli ataklar geçirir. Hastalıkta ve tedavi de rol oynayabilecek diğer genler üzerine araştırmalar devam etmektedir. ( cocukromatoloji.com alıntı )
22 Kasım Perşembe günü yayınlanan Ümit Öner İle Hayata Dair programına konuk olan, Hakan Peker gibi bir çok ünlü isme aranjörlük yapmış Hakan TUTKUŞ’ un orkestra üyelerinden biri de kızı Nisa Nur TUTKUŞ oldu. Özel hastanelerde acil kavramına girmediği için maddi olarak karşılanmayan ve devlet hastanelerinde de yoğunluk sebebi ile acil de fazla bekletilerek, böbreklerine ve romatizmal sıkıntılara neden olabilecek bu rahatsızlığa acil müdahale yapılmamasından bahseden Nisa Nur, KANAL 34 aracılığı ile tüm izleyenlere ve Türkiye’ ye seslendi .
Sohbet akışı ile FMF hastası olduğu öğrenilen küçük kızın bu hastalık ile ilgili yaşadığı sıkıntılara değinen program yapımcısı ve sunucusu Ümit ÖNER, canlı yayın aracılığı ile bu hastalık ile mücadele eden herkese yardım elini uzatacağını ve bunun için ne yapılması gerekiyorsa basın olarak elinden geleceğini yapacağını belirtti.
5000 üyeden oluşan ve şarkıcı Doğuş’ un da destek verdiği FMF derneği hakkında Nisa Nur’ un annesinden bilgi alınarak bu konuda önemli adımlar atılması için girişimde bulunacağının da sözü verildi.